「私は人なのか、物なのか」　ALSの現状を訴えるために男性が選んだ手法とは

『筋萎縮性側索硬化症』（以下、ALS）の研究や患者を支援するために行われた、頭から氷水をかぶる『アイス・バケツ・チャレンジ』という活動が２０１４年の夏に話題になりました。

アメリカで始まったこの活動は、氷水をかぶった人が次の３人を指名し、またそれを繰り返していくというもの。

レディー・ガガや、ビル・ゲイツなど、多くの著名人が参加したことに加え、インターネットの拡散力も影響し、当時大きな注目を集めました。

しかし、私たちは本当にALSの現状を、そして患者の方々の苦悩を知っているのでしょうか。

「still」の持つ意味

ALSとは、身体を動かすための運動神経が侵される病気で、発症すると全身麻痺を引き起こし、呼吸すら自分の力で行うことができなくなります。

２０１０年にALSを発症した藤田正裕さんは、自分で動かすことができるのは目だけ。食べることも、話すことも、笑うことすらできなくなってしまいました。

それでも、藤田さんは自ら行動を起こし、ALSの現状を伝えるべく活動を続けています。

テーマにもなっているのは『Still』という言葉。

『まだ』、『静止した』２つの意味を持つStillは、「人なのか、物なのか、わからなくなってしまった」ALS患者の苦悩を伝えています。

２０１６年５月２５日に開催されたイベントでは、藤田さんの姿を描いてもらうことで、訪れた人たちにALSへの理解促進を促しました。

現在、ALSは不治の病とされており、有効な治療法は確立されていません。

しかも日本では、薬剤の承認前に行われる臨床試験である『治験』の進みが遅いという問題を抱えています。

藤田さん自ら設立した『END ALS』では、そうした現状を打破し、一日も早い治療法の確立を厚生労働省や医療研究機関などに対し求めるほか、ALS患者の生活の向上を進める活動を続けています。

また、私たちにも「一日も早く、ALSを世の中からなくすために」できる支援があります。

団体HPでは、チャリティ商品の販売を行っているほか、寄付も募っており、集められた寄付金は、すべてEND ALSの活動のために使用されます。

なによりも、伝える力を持つ私たち一人ひとりがALSの現状を理解し広めることが、藤田さんたちの活動を支援する一番の方法なのではないでしょうか。